Kesadaran terhadap Penyakit Langka di Indonesia: Saatnya Bergerak Lebih Nyata

Pendahuluan

HarianJawa.com - Setiap tahun, jutaan orang di seluruh dunia memperingati berbagai hari kesehatan global. Salah satunya yang mungkin jarang terdengar adalah Hari Hemofilia Sedunia, yang diperingati setiap tanggal 17 April. Namun di balik momen ini, ada satu hal penting yang perlu kita soroti lebih luas: kesadaran terhadap penyakit langka.

Di Indonesia, topik ini belum banyak mendapat perhatian. Padahal, dampaknya besar terhadap kualitas hidup pasien dan keluarganya. Penyakit langka seperti hemofilia, thalassemia, dan distrofi otot bukan hanya urusan medis—tetapi juga sosial dan ekonomi. Artikel ini mengajak kamu untuk melihat lebih dekat tentang pentingnya kesadaran terhadap penyakit langka di Indonesia, dan kenapa kita harus peduli.

Apa Itu Penyakit Langka?

Penyakit langka adalah kondisi medis yang menyerang sebagian kecil populasi. Di Indonesia sendiri belum ada definisi resmi, tapi WHO menyebut penyakit langka sebagai gangguan yang memengaruhi kurang dari 1 dari 2.000 orang.

Beberapa contoh penyakit langka yang cukup dikenal antara lain:

• Hemofilia: gangguan pembekuan darah
• Thalassemia: kelainan darah yang mengharuskan transfusi rutin
• Distrofi otot Duchenne: kelemahan otot progresif
• Penyakit Gaucher: kelainan enzim langka yang menyerang hati dan tulang

Tantangan dalam Penanganan Penyakit Langka

1. Akses Diagnostik yang Terbatas

Banyak pasien harus menunggu bertahun-tahun untuk mendapatkan diagnosis yang tepat. Minimnya fasilitas laboratorium khusus, tenaga medis yang paham, dan biaya tes genetik yang mahal membuat penyakit langka sering terdiagnosis terlambat atau salah.

2. Biaya Pengobatan yang Tinggi

Obat-obatan untuk penyakit langka seringkali tergolong orphan drugs, yaitu obat yang sangat spesifik dan mahal. Tak jarang biaya pengobatan bisa mencapai puluhan hingga ratusan juta rupiah per bulan.

3. Kurangnya Dukungan Sosial dan Psikologis

Pasien dengan penyakit langka sering merasa sendirian, dikucilkan, atau tidak dimengerti. Belum banyak komunitas yang aktif di daerah-daerah, dan stigma masih menjadi penghalang utama untuk mendapat dukungan.

Peran Kesadaran Publik: Kenapa Ini Penting?

Meningkatkan kesadaran terhadap penyakit langka sangat penting karena:

• Membuka jalan menuju kebijakan yang inklusif
• Menyediakan dasar untuk pengembangan sistem registrasi penyakit langka
• Mempercepat akses ke diagnosis dan pengobatan
• Membantu pasien merasa tidak sendiri

Salah satu langkah kecil yang berdampak besar adalah edukasi masyarakat. Misalnya dengan kampanye publik, seminar daring, konten edukatif di media sosial, hingga dukungan media massa seperti yang dilakukan oleh Kompas Health.

Inisiatif Global dan Peran Indonesia

Hari Hemofilia Sedunia yang diprakarsai oleh World Federation of Hemophilia (WFH) adalah contoh nyata bagaimana komunitas internasional bekerja sama mendorong kesadaran. Tahun ini, tema globalnya adalah "Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders" — akses setara bagi semua, tanpa kecuali.

Indonesia juga telah memiliki beberapa organisasi seperti:

• Yayasan Hemofilia Indonesia
• Perhimpunan Orang Tua Anak dengan Thalassemia
• Rare Disorders Indonesia

Namun, kolaborasi antara pemerintah, swasta, dan masyarakat sipil masih perlu diperkuat agar kebijakan dan layanan benar-benar menjangkau pasien di seluruh wilayah.

Langkah yang Bisa Kita Ambil

Ingin ikut peduli tapi bingung mulai dari mana? Ini beberapa langkah sederhana tapi bermakna:

✅ Ikuti dan bagikan informasi tentang penyakit langka di media sosial
✅ Dukung organisasi pasien lokal
✅ Ajak institusi pendidikan dan komunitas membahas topik ini
✅ Dorong kebijakan publik yang inklusif melalui petisi atau diskusi kebijakan
✅ Edukasi anak-anak tentang empati dan perbedaan

Penutup

Kesadaran terhadap penyakit langka di Indonesia memang belum setinggi yang seharusnya. Tapi bukan berarti tidak bisa ditingkatkan. Setiap langkah kecil, setiap suara, dan setiap aksi kita bisa membawa perubahan bagi mereka yang selama ini merasa terabaikan.

Dengan menjadikan momen seperti Hari Hemofilia Sedunia sebagai titik tolak, kita bisa membangun masa depan yang lebih inklusif, lebih peduli, dan tentunya lebih sehat—untuk semua.

Baca Juga:

• Kompetensi Tenaga Teknis Kefarmasian: Fondasi Layanan Kesehatan Berkualitas
• Pentingnya Kepatuhan Jadwal Minum Obat bagi Penderita Parkinson